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她是孤独症女儿的天空,在无数个日夜,用温暖的怀抱抚平女儿情绪的波澜;她是精协家庭的灯塔,作为璧山精协主席,为更多特殊家庭奔走呼号,架起社会的理解与支持;她更是一位梦想家,始终坚信女儿的未来充满无限可能,用爱与耐心编织着希望的蓝图。
她叫叶会英,是重庆市璧山区精神残疾人及亲友协会主席、重庆市精神残疾人及亲友协会秘书长、中国精神残疾人及亲友协会孤独症家属工作委员会委员、重庆市渝中区汇爱社会工作服务中心副理事长兼主任。
叶会英的公益之路,是一段从绝望到希望、从自我救赎到助人成长的蜕变之旅。作为两位女孩的母亲,她的大女儿17岁,患有中重度孤独症和二级智力残疾。这一诊断曾让她陷入彷徨与无助,仿佛被命运的巨浪卷入无边的黑暗。
“当医生告诉我孩子可能永远无法像普通人一样生活时,我感觉天都塌了。”回忆起那段日子,叶会英的声音依然有些颤抖。然而,从孩子1岁10个月确诊至今的10余年里,她逐渐从绝望中走出,学会了理解生命、接纳自我与孩子,也接纳了这个世界的不完美。
她不再局限于关注自己的孩子,而是将目光投向整个特殊孩子群体。“每个孩子都是独一无二的,他们的生命同样值得被尊重和珍视。”叶会英说。
从全身心投入孩子的康复训练,到组织开展公益活动……叶会英一步步从个体关怀走向群体倡导。她不断学习,从专业干预知识到情绪管理,从家长领航到教练领导力,甚至考取社工证、学习企业高级管理,在自我成长中找到了新的使命。
“我感恩生命中每一位给予她光亮的有缘人,也决心用余生为心智障碍领域的发展贡献力量。”叶会英说,加入精协,是她从“小家”走向“大家”的必然选择,也是她将个人苦难转化为社会动能的庄严承诺。她的故事,是爱与坚韧的见证,更是无数特殊家庭希望的灯塔。
“我能为他们做些什么?”这是叶会英看到不止一个家庭被孤独症孩子压垮后的第一想法,也是叶会英推动璧山精协喘息服务项目落地的契机。该项目为心智障碍家庭提供“三个一”支持:每年1次2天1夜融合活动营,促进家庭与志愿者互动;每月1次家长沙龙,开展心理、休闲活动,孩子由专业机构照护;每季度1天一对一喘息服务,为50个家庭提供孩子照护,让家长得以休息或处理个人事务。
“喘息服务不仅是为了让家长喘口气,更是为了让他们感受到社会的支持和理解。”叶会英说,目前,喘息服务项目得到了中国精神残疾人及亲友协会、重庆市残疾人联合会和广大家庭的赞赏和认可,有效助力残疾人事业高质量发展。
在叶会英的带领下,2024年璧山区精协成功开展了喘息服务,包括10次家长沙龙、1次游学活动及50户家庭托管计划。举办了4·2孤独症日、99公益节及12·3国际助残日活动,直接受益3091人次。自她2015年参与家长组织工作以来,全心投入心智障碍群体福祉的相关工作中,作为重庆渝中区汇爱社会工作服务中心核心成员,带领中心承接政府公益项目,推动社会关注与资源支持,累计执行公益项目25个80余期,金额超500万元,举办活动上万场,惠及心智障碍者及亲友10万人次。
此外,叶会英还积极参与了中国首部孤独症纪录电影《特别的你》的拍摄与推广工作。她不仅是影片中重度孤独症孩子可可的母亲,更以主创家庭代表的身份,多次参与观影会及线上交流活动,分享自己与孩子共同成长的经历与心路历程。
“通过真实的故事,不仅能够让更多人了解孤独症群体,也能消除大众的误解与偏见。”叶会英的参与不仅为影片注入了深刻的情感力量,也推动了公众对心智障碍群体的认知与理解,为孤独症家庭争取了更多社会关注与资源支持。
“我希望,当我们不在的时候,仍然有人像我们对待自己的孩子一样,对待社会上的心智障碍群体。”叶会英表示,她将以终身为约,以心智障碍群体友好环境为使命,用爱与智慧打造系统性支持,编织他们幸福生活的蓝图。(记者 谭靖怡 见习记者 张馨月)